Чотири пацієнти “Охматдиту” отримали уколи вартістю у понад 100 000 доларів

Автор: Любава Лисичкіна
20:04 12.08.2022

Мова йде про «Spinraza» — один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Цей препарат називають однією з «найдорожчих ін’єкцій» у світі.

Чотири пацієнти “Охматдиту” отримали уколи вартістю у понад 100 000 доларів
Про це повідомили у медзакладі. 
 
В Охматдиті провели введення першої дози 4 маленьким пацієнтам. Один з них — 13-річний Ярослав, якому діагностували СМА третього типу пів року тому.
 
В Україні близько 200 дітей страждають на спінально-м‘язову атрофія (СМА) різних типів. Ця генетична хвороба потребує лікування найдорожчими препаратами у світі.
 
В Україні ніколи не закуповували такі препарати, тож батьки пацієнтів мали самотужки збирати гроші на ліки. Зараз виробник одного з рідкісних препаратів Спінрази передав 150 флаконів Міністерству охорони здоров’я. Тож 25 українських пацієнтів безкоштовно отримуватимуть лікування впродовж року. 

Відомо, спінальна м’язова атрофія — це спадкове генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку. Вони є керівними центрами організму та подають сигнали від мозку до м’язів і навпаки. За працездатність моторних нейронів відповідає білок SMN (survival motor neuron) — його продукує ген SMN1. Проте через мутацію в гені продукування білку зупиняється, а його відсутність провокує поступове відмирання моторних нейронів і слідом атрофію м’язів.

Захворювання передається від батьків до дитини за умови, якщо обидва мають зламаний ген. У такому випадку вірогідність його успадкування дорівнює 25%. Проявити себе СМА може в будь-якому віці — як у дитини, так і у дорослого, але який саме механізм є каталізатором цього процесу, науці наразі невідомо.

 
До слова, у поліклініці Охматдиту приймають лікарі понад 30 спеціальностей: як записатися на прийом.

 

Великий Київ у Google News

підписатися