Лікарня планує проводити “заїзди” для пацієнтів із хворобою Дюшена тричі на рік.
«Ми адаптуватимемо програму відповідно до потреб дітей: частина буде спрямована на респіраторну підтримку, інша — на комплексні обстеження та реабілітацію», – говорять у лікарні.
Міодистрофія Дюшена — рідкісне генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії, пошкоджує всі м’язи скелетні, дихальні та серцеві. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.
Цього разу до столичного медзакладу запросили 6 пацієнтів, з якими працювала мультидисциплінарна команда лікарні: педіатри, неврологи, ендокринологи, психологи, фізичні терапевти, дієтологи тощо.
Протягом тижня діти проходили обстеження, медики коригували їхнє лікування та спостерігали за динамікою захворювання. Кожен пацієнт отримує індивідуальну терапію, яка враховує всі особливості хвороби. Двоє з них отримали апарати неінвазивної вентиляції легень для підтримки дихання під час сну.
Окрім цього, медики залучили до консультацій фізичного терапевта з США та провідних фахівців з медичних закладів України.
Одним з тих, хто приїхав до Охматдиту на планове дообстеження, є 12-річний Гліб із Славутича. Він дізнався про свій діагноз у 8 років. За словами тата Гліба, вони приїхали до Охматдиту вперше і саме тут надають найбільш повний обсяг інформації.